Un día comenzó a cabecear en el colegio y a comportarse de un modo extraño.
Es bastante común que a los adolescentes les cueste levantarse en las mañanas, pero Louisa Ball se demora 10 días en despertar debido a un extraño desorden neurológico. ¿Cómo es la vida de una persona con el Síndrome de Kleine-Levin?
Louisa ha dormido mientras pasaban sus vacaciones, el período de exámenes y los cumpleaños de sus amigos.En 2008, cuando tenía 14 años comenzó a experimentar síntomas parecidos al resfrío. Estaba en su colegio en una ciudad de Sussex, Inglaterra, cuando empezó a cabecear en clases y a comportarse de una manera extraña.
"No sabía lo que estaba haciendo ni lo que estaba diciendo. Todos pensaban que algo no estaba bien", cuenta Louisa. "Estaba alucinando y después de eso ya no recuerdo nada. En un instante me fui a negro y dormí por 10 días. Desperté, y me sentía bien otra vez".
"Fue muy extraño"
Los científicos no saben la causa ni la cura del desorden neurológico.
La primera vez fue una experiencia que les generó miedo, aunque Louisa dice que ella no quedó asustada por el episodio. "Fue muy extraño, nadie sabía lo que estaba pasando, pensamos que no volvería a ocurrir. Y cuatro semanas después, volvió a pasar".
Finalmente le diagnosticaron el Síndrome de Kleine-Levin (KLS, por sus siglas en inglés). No se conoce la causa ni la cura, pero Louisa dice que fue bueno saber de qué se trataba y comprender que su vida no estaba en peligro. El tiempo promedio que les toma a los médicos diagnosticar esta condición es de unos cuatro años porque no existe una prueba específica y es necesario ir descartando otro tipo de desórdenes.
La enfermedad recibió su nombre actual debido a que Willi Kleine, un neurólogo de Francfurt, y Max Levin, un psiquiatra de Nueva York, identificaron pacientes con los mismos síntomas en 1925 y 1936.
"No hay sueños"
El Síndrome de Kleine-Levin normalmente afecta a los varones.
Las personas que tienen otro desorden del sueño llamado Narcolepsia se duermen inmediatamente, pero la gente con KLS empieza a dormir día a día un poco más, hasta que finalmente duermen ininterrumpidamente. Louisa dice que recuerda muy poco al despertar después de un episodio. "Es todo negro, no hay sueños. Pero ahora recuerdo mucho más que antes".
"Antes no recordaba absolutamente nada. Mi padre piensa que mi cerebro está adaptándose a esta condición".
Su carrera como bailarina
Al despertar, se demora varios días en volver a estar activa.
Estuvo a punto de arruinar las ambiciones profesionales de Louisa pues durmió durante la mayor parte de los exámenes. Sin embargo, su facultad en la Universidad le permitió inscribirse y está estudiando Desarrollo Deportivo y sueña con convertirse en una bailarina.
Al principio, los profesores no entendían lo que estaba pasando. "Le pasaban las tareas a mi hermano para que me las entregara y cuando volvía esperaban que las hubiera hecho, pero lo cierto es que había dormido 10 días". Algunas personas con KLS se han quejado de perder amigos al desaparecer por semanas, pero Louisa tiene un grupo de amigas muy cercano. Incluso algunas la visitan cuando está durmiendo sólo para asegurarse de que está bien. Cuando se despierta, se demora algunos días en recuperarse y su cuerpo está un poco rígido, razón por la que sus clases de danza se ven un poco afectadas.
"Nunca me pongo realmente triste, pero a veces me pregunto ¿por qué yo? Siempre he sido una persona normal y saludable. Pero de repente ocurrió esto y no hay ninguna razón que lo explique. Eso a veces me frustra".
"Pero me he acostumbrado y he aprendido a vivir con esta condición. Soy una chica especial".
El cambio conductual que se produce antes y durante el episodio de sueño extenso es una de las cosas más tristes que deben enfrentar los padres de Louisa, quienes se turnan para cuidarla.
Los doctores les han dicho que es fundamental que la despierten una vez al día para alimentarla y llevarla al baño.
Agresividad
Su madre ha intentado despertarla, pero se pone agresiva.
Después de ver un video que la familia grabó mientras Louisa estaba durmiendo, ella reaccionó diciendo "Doy miedo, no parece que fuera yo, es como si estuviera drogada".
Frustrados por la falta de información en el Reino Unido, sus padres la llevaron al hospital parisino de Pitié-Salpátriere, donde un grupo de expertos está investigando si la enfermedad se produce por el mal funcionamiento de un gen. Muchos de los pacientes tienen anormalidades en el lóbulo temporal, el área del cerebro que se relaciona con la conducta y la memoria.
Un escáner del cerebro de Louisa reveló que ella tiene ciertas diferencias en el lóbulo frontal, pero no hay señales de que eso esté afectando su conducta o su memoria.
La buena noticia es que esta enfermedad puede desaparecer de la misma manera en que apareció. Normalmente ocurre después de 10 o 15 años.
Actualmente Louisa está pasando por un buen período. Se ha ido de compras navideñas con su mejor amiga y no ha tenido un episodio en más de tres meses. Y hace poco, ganó una competencia de baile.
"Es como si me hubiera olvidado del problema, porque no he tenido un episodio en bastante tiempo".
Los padres de Louisa, sin embargo, la observan constantemente por si encuentran señales que indiquen que puede estar avanzando hacia un estado somnífero.
"Es extraño, ahora que no estoy estudiando no he tenido ningún episodio, quizás pensaron que los estaba inventando", dice riéndose.
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